À propos

Biographie

Je suis consultante Parkinson, spécialiste du mouvement, formatrice et professionnelle des médias, travaillant à l’intersection du mouvement, de la santé et de la communication.

Je suis titulaire d’une licence en Arts du Spectacle et d’un Master en Études de Danse (mention très honorable, Université de Malte). J’ai été formée à la prise en charge de Parkinson par le mouvement auprès de David Leventhal au sein de Dance for PD® à New York. Mon mémoire de Master — supervisé par le Professeur Sarah Houston de l’Université de Roehampton — a identifié un manque significatif de réglementation et de bonnes pratiques à l’échelle mondiale pour la danse et le mouvement dans le contexte de Parkinson, et est devenu le fondement académique de la Méthode CARE, le cadre fondé sur les preuves que j’utilise désormais dans tous mes programmes.

Avant de me consacrer à Parkinson, j’ai construit une carrière de danseuse professionnelle, chorégraphe et productrice d’arts vivants. J’ai été formée intensément en ballet, jazz et danse contemporaine, et me suis produite dans des spectacles à travers l’Europe. J’ai chorégraphié et produit des spectacles en Italie et à Malte, et réalisé plusieurs productions télévisées, dont un programme de mouvement quotidien diffusé pendant la période COVID et le documentaire One Day We Will Dance Again. Je continue d’enseigner le ballet, le jazz et le freestyle jazz et reste une praticienne active. Cette formation en danse professionnelle est indissociable de tout ce que je fais ; c’est elle qui confère à mon approche du mouvement thérapeutique sa profondeur et son caractère artistique.

Mon travail dans le domaine de Parkinson est né du désir d’utiliser ma passion pour la danse afin d’aider véritablement les personnes. J’ai découvert très tôt Dance for PD à New York, une expérience qui m’a immédiatement poussée à explorer comment le mouvement pouvait être appliqué de manière spécifique et responsable dans la prise en charge de Parkinson.

Cette orientation professionnelle a été profondément renforcée par une expérience personnelle. Le compagnon de ma tante était atteint de la maladie de Parkinson, et le fait d’être témoin des réalités de cette condition pour la personne elle-même comme pour l’aidant a façonné ma compréhension de ce que signifie réellement vivre avec Parkinson. Après son décès, ma tante a effectué seule un pèlerinage d’Amsterdam à Rome, dont elle a écrit un livre par la suite. Voir l’impact du rôle d’aidant et du deuil m’a clairement montré que tout travail dans le domaine de Parkinson doit inclure et reconnaître la place de l’aidant.

Step Up for Parkinson’s — construire une communauté par le mouvement

En 2015, j’ai fondé Step Up for Parkinson’s, une organisation à but non lucratif dédiée à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs aidants, à travers des programmes de mouvement gratuits. Ce qui a commencé comme un petit projet pilote est devenu une communauté solide et soudée, ayant soutenu des centaines de participants par le biais de cours hebdomadaires, de spectacles, de programmes de formation et d’actions de sensibilisation.

Pendant plus de dix ans, tous les cours et programmes ont été proposés gratuitement, garantissant l’accessibilité quelle que soit la situation financière. Les participants ont régulièrement fait état d’améliorations en matière de confiance en soi, de mobilité, de lien social et de bien-être émotionnel — des bénéfices qui se prolongeaient bien au-delà du studio et dans la vie quotidienne.

Témoignages de la communauté Step Up for Parkinson’s the Step Up for Parkinson’s community 

J’ai dirigé et géré Step Up for Parkinson’s pendant plus d’une décennie, développant une méthodologie structurée ancrée dans mes recherches académiques, formant des professionnels de santé et des praticiens du mouvement, et travaillant en étroite collaboration avec des personnes et des familles touchées par Parkinson. Sous ma direction, l’organisation a reçu de nombreuses distinctions, dont la reconnaissance officielle par le Président de Malte et une audience privée avec le Pape François.

La méthodologie de mouvement structurée que j’ai développée durant cette période — aujourd’hui formalisée sous le nom de CARE Method (Créative, Adaptative, Relationnelle, Basée sur les preuves) — a été adoptée par plus de 25 prestataires de soins à Malte.

En 2023, avec mon équipe, nous avons créé un Centre Parkinson où les personnes atteintes de la maladie peuvent recevoir des soins spécialisés et centrés sur la personne, dispensés par des professionnels de santé formés par ParkinsonNet, des Pays-Bas.

Parallèlement à mon travail dans le domaine de Parkinson, j’ai une solide expérience en télévision et dans les médias. Avant de fonder Step Up for Parkinson’s, j’ai réalisé et produit plusieurs émissions télévisées. Pendant la période COVID, j’ai développé et présenté un programme télévisé quotidien axé sur le mouvement accessible pour les personnes âgées, apportant des soins par le mouvement directement dans les foyers en période d’isolement.

J’ai également réalisé le documentaire One Day We Will Dance Again, diffusé à deux reprises sur la télévision nationale maltaise, contribuant à sensibiliser davantage le public au mouvement, au vieillissement et à la résilience.

Sélection d’œuvres télévisées et documentaires

Collecte de fonds, formation et leadership

En plus de mon travail auprès des personnes et des communautés, j’ai formé plus de 50 personnes à devenir enseignantes de Danse pour Parkinson et donné des conférences à l’Université de Malte dans le cadre des programmes d’Études sur le Handicap. Ce travail pédagogique porte sur la méthodologie du mouvement, la communication incarnée et le travail responsable avec les personnes atteintes de Parkinson.

Grâce à une collecte de fonds stratégique, à une communication convaincante et à des productions médiatiques originales, j’ai levé plus de 500 000 € pour soutenir les activités de Step Up for Parkinson’s. Ce travail repose sur une vaste expérience de la prise de parole en public, du pitch et de l’engagement des parties prenantes, développée au fil des années à travers la présentation télévisée en direct et des fonctions de direction.

Aujourd’hui 

Après plus d’une décennie consacrée à développer et diriger un travail axé sur Parkinson à l’échelle internationale, je suis désormais basée en Allemagne. Mon activité actuelle s’articule autour de trois axes : le soutien direct aux personnes atteintes de Parkinson et à leurs aidants par le biais de consultations et de séances de mouvement ; le développement et la certification de la Méthode CARE en tant que cadre pour les praticiens ; et la rédaction de mon premier livre, The First Steps: A Guide for Life After Parkinson’s Diagnosis. Je travaille en Allemagne, aux Pays-Bas et à l’international, et collabore avec des organisations, des réseaux cliniques et des institutions engagés dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par Parkinson.